Granadilla de Abona acoge el sábado la IX Jornada de Enfermedades Raras en Canarias

Granadilla de Abona se convertirá en el único foro en Canarias donde se aborde y se trabaje en la sensibilización y en la importancia del estudio de las enfermedades raras. Bajo el lema, ‘La investigación es nuestra esperanza’, la IX Jornada sobre Enfermedades Canarias, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, cuya responsable es María de la O Gaspar González, se desarrolla el sábado 25 de marzo en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

En palabras de Gaspar González, este año el encuentro pretende plasmar lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario y social, en lo concerniente a patologías poco frecuentes, además de acercar a los asistentes aquellos recursos de los que se dispone en el ámbito de la Comunidad Autónoma, y ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación.

Esta Jornada suponen el único encuentro en el Archipiélago canario donde se propicia un marco de sensibilización entre la sociedad, comunidad sanitaria y todos los agentes que intervienen en el día a día de aquellas personas que padecen patologías poco frecuentes y sus familias. Así, mientras en ediciones anteriores se ha trabajado en coordinación con fisioterapeutas, psicólogos, médicos especialistas, trabajadores sociales, investigadores, representantes de asociaciones de afectados y sus familias, este año se ha querido seguir la misma línea del trabajo en RED.

La concejala enfatiza que “queremos ir de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Servicio Canario de la Salud (SCS), de diferentes asociaciones de patologías poco frecuentes de Canarias, y de otras instituciones directamente relacionadas para que, trabajando en la línea de aunar esfuerzos y recursos, hacer un llamamiento sobre la importancia de la investigación y del trabajo en red”. Gaspar invita a la población en general a sumarse a esta jornada, por ser un espacio donde se expone información clara y necesaria para el que convive con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares, así como servir de altavoz y de potenciador del trabajo en red entre diferentes colectivos e instituciones.

La jornada se iniciará el sábado 25 a las 9.30 horas con la apertura por parte del alcalde, José Domingo Regalado González, y la concejala de Salud. Entre las ponencias figuran los ‘Procesos asistenciales en canarias y centros de referencia a nivel nacional’ por el técnico del Servicio de Atención Especializada y Programas Oncológicos de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, Roberto Gómez; también se hablará del Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre por el que se crea y se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, a cargo de Patricia Carrillo Ojeda, jefa del Servicio de Sistemas de Información de la Unidad de Apoyo del SCS.

Además, los representantes del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife, Itahisa Careno, Cathaysa Fernández e Ismael Castro, expondrán el programa de atención, formación e intervención en enfermedades crónicas y raras, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), a través de su director gerente, Aitor Aparicio García, abordará los centros de referencia en perspectiva Europea.

Las enfermedades raras en Canarias y su servicio de información y orientación (SIO), será tratado por el coordinador de FEDER Islas Canarias y de GERCAN Grupo de Enfermedades Raras, Sergio Barrera Falcón, y en representación del Colegio de Fisioterapeutas de canarias (ASENECAN), Fabián Morales explicará los beneficios de la terapia acuática.

Al final, habrá un espacio para tratar la importancia del asociacionismo, desde diferentes perspectivas, contándose con la participación de las asociaciones de Stop-Fa Ataxia de Friedreich y Ataxias de Canarias, con su presidenta, María Pino Brumberg; Afectados del Síndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA), con su delegada en Canarias, Viviana Alonso; Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS), con su presidenta, María del Carmen Hernández, y Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), con su presidenta Obdulia Falcón.