Sanidad y la Fundación Luzón continúan colaborando para mejorar la calidad de vida del paciente con ELA

El consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, y la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, mantuvieron recientemente una reunión de trabajo en la que hicieron un seguimiento del convenio de colaboración firmado el pasado mes de marzo entre ambas instituciones para trabajar conjuntamente en la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y para fomentar la investigación de esta enfermedad, que en Canarias afecta a alrededor de 120 pacientes en sus diferentes variantes.

Durante el encuentro, Baltar y Escobar analizaron las líneas de trabajo emprendidas en el marco de este acuerdo en virtud del cual el Servicio Canario de la Salud (SCS) se compromete a promocionar acciones destinadas a formar a profesionales sanitarios, pacientes y familiares sobre esta patología, impulsar la investigación sobre ELA y desarrollar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria a los pacientes con esta patología. 

Atención a ELA en Canarias

Para atender a los pacientes con ELA, existen actualmente en Canarias unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia. Estas unidades ofrecen a los pacientes una atención multidisciplinar, coordinada e integrada entre niveles y áreas asistenciales para facilitar el acceso a las diferentes especialidades médicas y a los diferentes recursos sociales y sanitarios del sistema, incluido el apoyo de asistencia social o de cuidados paliativos, si fuese preciso.

Incidencia de la ELA

En el SCS hay registrados como ELA, incluyendo sus variantes (esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva y parálisis bulbar progresiva), alrededor de 120 pacientes, con una incidencia de aproximadamente 40 enfermos nuevos al año.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progesiva de las neuronas motoras del cerebro. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, siendo la enfermedad de neurona motora más frecuente en el adulto. 

El SCS, a través de la Dirección General de Programas Asistenciales participa activamente en el Comité Institucional Multiprovincial a nivel nacional para el abordaje de la ELA. Este Comité ha sido impulsado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para crear una línea de trabajo dentro de las Estrategias en Salud que permita consensuar un documento único para todo el Sistema Nacional de Salud.