Sanidad y la Fundación Francisco Luzón firman un convenio para mejorar la calidad de vida del paciente con ELA

El consejero de Sanidad Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, y la directora general de la Fundación Francisco Luzón, Ana Isabel López-Casero, firmaron esta mañana en Las Palmas de Gran Canaria un convenio de colaboración con el que ambas instituciones se comprometen a seguir trabajando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a continuar fomentando la investigación de esta enfermedad, que en Canarias afecta a 120 pacientes en sus diferentes variantes.

En virtud de este acuerdo, y tal y como aseguró el consejero de Sanidad, el Servicio Canario de la Salud (SCS) se compromete a promocionar acciones formativas a profesionales sanitarios, pacientes y familiares sobre esta patología, impulsar la investigación sobre ELA, y a desarrollar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria a los pacientes con esta patología.

Así, José Manuel Baltar explicó que el SCS impulsará la información y educación sobre la importancia del diagnóstico precoz y el autocuidado de los pacientes, entre otras acciones. En este sentido, resaltó la importancia de la colaboración con fundaciones y asociaciones de pacientes que permiten, con el esfuerzo común, la mejora de la calidad de vida del paciente.
  
Por su parte, la directora general de la Fundación Francisco Luzón manifestó que la Fundación colaborará con el SCS informándole sobre estudios y avances técnicos sobre ELA, impulsará la visibilidad de esta enfermedad, fomentará el diagnóstico y tratamiento clínico, pondrá en marcha actividades que contribuyan a mejorar la atención social y sanitaria de los pacientes afectados y apoyará la investigación tecnológica y el desarrollo de ensayos clínicos. “La complejidad y perversidad de esta patología nos obliga a todos a luchar para que quienes la sufren reciban urgentemente una atención diferente”, subrayó Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón, quien también ha recordado que la firma de estos convenios se enmarca dentro de uno de los objetivos clave de la Fundación: la creación de una Comunidad Nacional de la ELA, involucrando a todos los agentes públicos y privados relacionados con la misma.

Atención a ELA en Canarias

Para atender a los pacientes con ELA, existen actualmente en Canarias unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia. Estas unidades ofrecen a los pacientes una atención multidisciplinar, coordinada e integrada entre niveles y áreas asistenciales para facilitar el acceso a las diferentes especialidades médicas y a los diferentes recursos sociales y sanitarios del sistema, incluido el apoyo de asistencia social o de cuidados paliativos, si fuese preciso.

Además, Baltar explicó que estas unidades tienen implementado un sistema para la valoración de la discapacidad de la persona afectada por esta enfermedad. “Asimismo, los servicios de Rehabilitación ofrecen intervenciones específicas para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la ELA”, informó el consejero.

Por otra parte, señaló que en Canarias se actúa de manera individualizada en los procesos de atención a pacientes con ELA, en el que se incluye la atención psicológica desde el momento del diagnóstico. Además, destacó que en los hospitales de tercer nivel del Archipiélago, ante la sospecha de ELA, en la derivación desde Atención Primaria se garantiza igualmente la atención por el especialista en Neurología.

Incidencia de la ELA

Según informó el consejero, en el Servicio Canario de la Salud hay registrados como ELA, incluyendo sus variantes (esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva y parálisis bulbar progresiva), alrededor de 120 pacientes, con una incidencia de aproximadamente 40 enfermos nuevos al año.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progesiva de las neuronas motoras del cerebro. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, siendo la enfermedad de neurona motora más frecuente en el adulto.

Actualmente, es una enfermedad sin tratamiento curativo, muy invalidante y con una esperanza de vida limitada, lo que limita la vida del paciente que la sufre, con necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, con problemas emocionales y psicológicos, que redundan en sus cuidadores y familiares directos, tanto en el ámbito personal como social y económico.

El SCS, a través de la Dirección General de Programas Asistenciales participa activamente en el Comité Institucional Multiprovincial a nivel nacional para el abordaje de la ELA. Este Comité ha sido impulsado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para crear una línea de trabajo dentro de las Estrategias en Salud que permita consensuar un documento único para todo el Sistema Nacional de Salud.