Especialistas del Hospital de La Candelaria recuerdan la importancia de visibilizar la hemofilia

El servicio de Hematología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Tenerife, adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, recuerda la importancia de normalizar y visibilizar la hemofilia, un trastorno de la coagulación que si bien es poco común, con los tratamientos actuales se puede abordar como una patología crónica y mantener así calidad de vida.

La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) conmemora este miércoles 17 de abril el día internacional de esta enfermedad fundamentalmente hereditaria, producida por una mutación genética en el cromosoma X, donde las mujeres son transmisoras y los hombres son los que están afectados por ella.

Este trastorno se caracteriza por presentar un defecto en la coagulación de la sangre debido a la falta de algunas proteínas, llamadas factores de coagulación, cuya función es detener o frenar las hemorragias.

Se manifiesta por la aparición de sangrados espontáneos (hemartros), principalmente a nivel articular en caderas, rodillas, tobillos, codos, etc., aunque también pueden producirse hematomas musculares intensos y en otras zonas como el sistema nervioso central, capaces de comprometer la vida del paciente.

Según la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, alrededor de 3.000 personas en España son hemofílicas, tanto del tipo A (déficit en el factor VIII) como del tipo B (déficit del factor IX).

Si bien no existe una cura definitiva para esta enfermedad de la sangre, desde la Unidad de Coagulopatías Congénitas del servicio de Hemoterapia del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria se recuerda que “hoy en día las personas con hemofilia cuentan con tratamientos de sustitución de estos factores deficitarios que hacen que este trastorno sea abordado como una enfermedad crónica y pueda llevarse una vida normal siguiendo las indicaciones médicas”.

Los tratamientos actuales consisten en la administración intravenosa de estos factores de coagulación que se realizan bien en los centros hospitalarios o por el propio paciente en su domicilio según el caso y previo adiestramiento técnico ofrecido por el personal de enfermería.

En este sentido, los hematólogos María del Carmen Mesa y doctor Mario Ríos, recalcan que desde los centros hospitalarios se ofrece una atención integral a través de la consulta externa, en el hospital de día así como en el servicio de urgencias, “todo ello con vistas a que el paciente hemofílico pueda hacer una vida normal y con calidad de vida”.

La actividad física también es necesaria en este tipo de pacientes para poder conseguir un desarrollo neuromuscular normal, deportes que pueden adaptarse a la administración del tratamiento y así reducir el riesgo de sangrado, como por ejemplo, natación, ciclismo, vela o bádminton, entre otros.