Los afectados por enfermedades raras se unen en Granadilla de Abona para pedir más apoyos e investigación

Granadilla de Abona celebró este jueves 25 de abril la XI edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, cumpliéndose así más de una década dando voz a las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes. El encuentro, cuyo lema fue ‘Un desafío integral y global’, se celebró en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico y fue organizado por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento y la colaboración del Gobierno de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre otros.

 La apertura corrió a cargo del alcalde, José Domingo Regalado, quien apuntó la necesidad de este tipo de foros para dar visibilidad a las personas con enfermedades raras, y que sirva de punto de encuentro, reflexión y de debate. Aprovechó para agradecer, también, la participación de todos los colectivos, asociaciones, profesionales del ámbito sanitario, pacientes y familiares, así como entidades públicas que suman apoyos a esta iniciativa año tras año. Por su parte, María de la O Gaspar explicó la apuesta “decidida” que desde el Ayuntamiento se hace para darle continuidad a una jornada de esta índole, que lleva siendo punto de encuentro regional de personas con patologías tan poco conocidas durante once ediciones, “lo que sirve para continuar en esta línea de trabajo desarrollada hasta la actualidad y trabajar en red en pro de la mejor calidad posible de los afectados”.

 El representante de FEDER en Canarias, Sergio Barrera, explicó la estrategia a nivel autonómico que se está llevando a cabo y las acciones a desarrollar este año para lograr ese desafío global e integral en este “duro” camino de las enfermedades incurables. Recalcó la necesidad de una mayor investigación; de un plan integral y de contar con el apoyo de todos los colegios del ámbito sanitario; de seguir luchando por la exclusión en el mercado laboral, de una educación de calidad y de la igualdad de oportunidades de los afectados, entre otros aspectos.

 Más coordinación, apoyo psicológico, acabar con la exclusión, la inexistencia de protocolos a seguir en el ámbito sanitario y, sobre todo, un mayor apoyo de las distintas administraciones públicas, fueron las demandas más escuchadas en esta Jornada, cuyo parte más sensible llegó con la voz de los afectados y de los representantes de los colectivos.

Ponencias. Entre las ponencias figuraron la titulada ‘Rara es mi enfermedad, no mi realidad’ por la representante del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife, Cathaysa Fernández; ‘El cribado neonatal como herramienta de diagnóstico en enfermedades raras’ por Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva de Pediatría y la dirección general de programas asistenciales del SCS; ‘Pinceladas sobre la nueva Ley de Servicios Sociales de Canarias’ por la trabajadora social del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, Nayra Santos Dumpiérrez, o ‘Síndrome de O´Sullivan-McLeod, abordaje desde la fisioterapia’ por Fabián Morales de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN).

 La segunda parte le tocó el turno a las asociaciones, que expusieron el desafío integral y global de las enfermedades raras, con Sergio Barrera Falcón, representante territorial de FEDER Islas Canarias. El colectivo ‘DEBRA Piel de Mariposa’, a través de Eugenia Méndez Hernández, habló de la importancia de la implicación de las administraciones públicas. Otros colectivos participantes fueron la Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules; la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM); ‘Stop-Fa Ataxia de Friedreich’ y su representación en Canarias; la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, y la Asociación de Arteritis de Takayasu y la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis). Se concluyó la jornada con un taller denominado ‘Contando contigo’.

 Este encuentro cuenta con la colaboración de FEDER, que con su representación en el territorio canario, apoya este tipo de acciones que se organizan en el municipio, además de ofrecer el Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO), de carácter gratuito y destinado a personas afectadas por una enfermedad rara y sus familiares, a las asociaciones, a estudiantes y a profesionales.