Una rara enfermedad convierte al sol en enemigo mortal de un niño de siete años (FOTOS)
La xerodermia pigmentosa obliga a Oliver a utilizar todo un equipo de protección a prueba de rayos ultravioleta y evitar muchas fuentes artificiales de luz, como las halógenas o fluorescentes
Mientras millones de chicos disfrutan de jugar al sol, y pediatras de todo el mundo recomiendan esa actividad, un niño de California (EE.UU.), de apenas siete años de edad, se ve impedido de seguir el ejemplo por causa de una rara enfermedad de la piel que lo hace extremadamente sensible a la luz ultravioleta, sea esta emitida por el sol o por focos artificiales. La exposición a esos rayos, además de provocarle daños irreparables, lo hace más propenso a desarrollar cáncer y otras dolencias potencialmente mortales.
Se trata de la xerodermia pigmentosa, una condición genética que le fue diagnosticada a Oliver cuando tenía 18 meses, luego de la aparición de múltiples manchas (pecas) por todo su cuerpo. Desde entonces, su madre, Noelle Kei, ha tenido que librar una batalla en favor de su hijo y privarlo para ello de algunas actividades.
Geared up for a pony ride with a helmet that’s uv safe. #ThisIsXP @XPFamilySupport @TeddingtonTrust @XPSupportUK @MidnightSun_Mov #XPFSG #XerodermaPigmentosum #XP pic.twitter.com/H6JQV6Farg
— Noelle Kei (@RaisingRare) 13 de marzo de 2018
"Cuando lo diagnosticaron, yo era por entonces azafata y su médico me dijo: 'Nunca podrás viajar, no podrás ir a Hawái'. No podrás hacer esto o aquello. Y nos habló de todas las precauciones que necesitábamos tener con él", relata Kei en una entrevista para la revista People.
Oliver debe utilizar todo un equipo de protección a prueba de rayos ultravioleta, que incluye sombreros y cremas faciales, y evitar fuentes de luz artificial como bombillos halógenos o fluorescentes. Incluso, su casa tuvo que ser oscurecida con películas resistentes en las ventanas, y dentro de ella debe usar siempre pantalones y camisetas de manga larga, y aplicar sobre su rostro protector solar cada dos horas.
Raising a child w/ a #raredisease can be challenging but I find it a privilege to be Oliver’s mother.I’ve had some worries as I’m about to undergo a stem cell transplant & be away from Ollie. But I know between my husband & my tribe all will be well. #ThisIsRare #XP #Scleroderma pic.twitter.com/sTWU1I71xb
— Noelle Kei (@RaisingRare) 18 de abril de 2018
De acuerdo con la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos, la xerodermia pigmentosa afecta a una pesona de cada millón. Los efectos dañinos de la luz en el ADN del portador aumentan en 10.000 veces sus posibilidades de desarrollar cáncer en la piel y en 2.000 las de padecer cáncer de ojo.
With protective gear and lots of planning life can be lived in the light with #XerodermaPigmentosum #XP. This boy finds joy in his circumstances and doesn’t let things stop him. Including rolling in a field of flowers. #LifeWithXP #OneinAMillionBoy #RareSkin @XPFamilySupport pic.twitter.com/bvDO4yLvcy
— Noelle Kei (@RaisingRare) 8 de marzo de 2018
Es así como el pequeño ha convertido la noche en su aliada y se ha acostumbrado a los paseos nocturnos por la playa, junto a su familia. Y aunque se trata de un enfermedad incurable, Noelle cree que Oliver "puede tener una vida feliz". La rutina a la cual ha tenido que ser acostumbrado le ha permitido ser "optimista" y lo ayudará a lidiar con su condición en la adultez, concluye.
